NIEPEŁNOSPRAWNY W RODZINIE MOMENTY KRYTYCZNE W ŻYCIU RODZINY ZWIĄZANE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ DZIECKA I PRÓBA ICH PRZEZWYCIĘŻENIA.

Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się między innymi przez dostarczanie mu wzorców i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń. (M. Tyszkowa, 1985) Często rodzic oczekuje po tych zabiegach wychowawczych pewnych określonych efektów. Ma nadzieje, że jego dziecko osiągnie wiele. Pokłada w nim nadzieje. Poza tym przelewa na dziecko wiele miłości, aby zapewnić mu bezpieczeństwo i wspomagać jego rozwój.
Co dzieje się jednak, kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne? Jego rozwój nie będzie gwarantował oczekiwanych efektów. Zależnie od rodzaju niepełnosprawności może ono osiągnąć mniej lub więcej, jednak prawdopodobnie nigdy nie spełni ono oczekiwań rodziców. Czy będą oni mniej kochać swoje niepełnosprawne dziecko? Czy są przygotowani aby zapewnić mu prawidłowe warunki rozwoju i wspomagać je? Co przeżywają rodzice niepełnosprawnego dziecka?
Problemy rodziców i innych członków rodziny należy należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia istniejące wzory jej funkcjonowania i może stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między członkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego polegających między innymi na: przekształceniu wzorców zachowań poszczególnych członków rodziny, zmianach w hierarchii ich wartości lub zmianach pozycji zajmowanych przez nich w rodzinie – tak aby proces adaptacji do nowych warunków zakończył się pomyślnie.
Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu relacje pomiędzy członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Z biegiem czasu te uczucia rodziców zmieniają się, a tym samym ma to wpływ na zmianę relacji w rodzinie.
Najogólniej ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania: „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?" do pytania: „co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?". Oczywiście między tymi pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów:
Okres szoku tzw.: okres krytyczny lub wstrząsu emocjonalnego.
Następuje on bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się prawidłowo rozwijać. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują bowiem, że ich dziecko urodzi się zdrowe. Po odkryciu, że jest inaczej większość rodziców załamuje się. W ich przeżyciach dominują: żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe).
Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie się do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja oraz zamykanie się w kręgu swoich przeżyć i nie pomaganie sobie.
Zazwyczaj rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania w stosunku do niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy.
Z całą pewnością w tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz, której przedstawieniem zajmę się w dalszej części pracy.
Kolejny okres to okres kryzysu emocjonalnego zwany także okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie mogą pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwie. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają też poczucie winy. Może ono wynikać z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się prawidłowo to ich stosunek do niego byłby inny, że nic dla dziecka nie mogą zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka.
Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. W tym okresie może też wystąpić odsuwanie się ojca lub rzadziej matki od rodziny. Przybiera ono różne formy: niezajmowanie się sprawami rodziny, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.
Opisane powyższe okresy mają tę cechę wspólną, że dominują w nich negatywne przeżycia emocjonalne, powodujące, że funkcjonowanie rodziców i rodziny jako całości jest w bardzo poważnym stopniu zdezorganizowane.
Kolejny etap to okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją w jakiej się znaleźli. Najczęściej stosują oni pewne mechanizmy obronne tzn.: deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad tym prawdziwym.
Częstym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Rodzice mogą dążyć do podważenia diagnozy, bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej. Ciągle kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna.
Kolejnym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Rodzice podejmują żmudne i często kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowych specjalistów i metod leczenia. Wierzą, że istnieje cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Może to trwać bardzo długi okres czasu.
Często też rodzice poszukują winnych niepełnosprawności dziecka. Oskarżają lekarzy, siły nadprzyrodzone (los, Bóg), siebie wzajemnie (zaburzenia genetyczne), bądź przejmują całą winę samemu.
Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo. Jeżeli rodzice wyczerpią już wszystkie środki, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swoim nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych. Swoje zawiedzione nadzieje i oczekiwania mogą przenosić na dziecko zdrowe, idealizując je i stawiając wygórowane wymagania. Rodzice podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny, z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka, któremu „i tak nie można pomóc".
Ostatnim z wyróżnionych okresów w przeżyciach rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zaczynają się oni zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jaki są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość itp. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji.
Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne, ale życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu: niesienia pomocy dziecku.
W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne, zaczynają osiągać satysfakcję i radość z postępów dziecka.
Istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców mają jeszcze inne czynniki, takie jak:
na jakim etapie rozwoju dziecka pojawia się niepełnosprawność,
w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka,
rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka,
widoczność niepełnosprawności,
zachowania dziecka
preferowane przez rodziców wartości i cele życiowe.
Mimo tych czynników zazwyczaj model funkcjonowania rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem zbliżony jest do wcześniej wymienionych etapów.
Kryzys związany z pojawieniem się niepełnosprawnego dziecka w rodzinie wiąże się ze zmianą sytuacji bytowej rodziny, czyli warunków ekonomicznych i mieszkaniowych. Sytuacja ta pogarsza się między innymi dlatego, że często matka musi zrezygnować z pracy zawodowej, aby zająć się wychowaniem. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ niepełnosprawne dziecko wymaga leczenia (zazwyczaj długotrwałego) i specjalnej opieki.
Trudna sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny. Liczne wyrzeczenia i ograniczenia mogą spowodować wzrost konfliktów pomiędzy małżonkami, a także wzrost agresywnych i karzących zachowań wobec dziecka. Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej, jeśli uwzględnimy fakt, że problemy materialne nakładają się na istniejące już problemy emocjonalne.
Niepełnosprawne dziecko wprowadza także zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i pełnionych przez nią funkcjach. Poprzez tą zmianę rodzina próbuje przywrócić zakłóconą równowagę. Małżonkowie często muszą wyrzec się planów, zainteresowań i upodobań, zmieniają się dotychczasowe relacje między nimi. Modyfikacji ulega ich praca zawodowa, ograniczone zostają kontakty towarzyskie oraz uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rodzina zaczyna przyjmować formę usługowo – opiekuńczą.
Dodatkowo zmienia się funkcja prokreacyjna rodziny oraz zaspokajanie potrzeb seksualnych. Małżonkowie odczuwają zazwyczaj silny lęk przed posiadaniem następnych dzieci, bądź przeżywają silny konflikt pomiędzy chęcią posiadania dziecka, a obawą, że urodzi się ono także niepełnosprawne. Pogarsza to atmosferę życia rodzinnego. Negatywne emocje wraz z licznymi obowiązkami, odbijają się negatywnie na życiu seksualnym. Atmosfera ciągłego lęku, zagrożenia i napięcia może zniechęcać małżonków do kontaktów seksualnych lub powodować, że czerpana z nich satysfakcja staje się niewielka. Problemy we współżyciu seksualnym są kolejnym czynnikiem pogłębiającym istniejący pomiędzy małżonkami konflikt i rozbieżność.
Modyfikacji ulega także funkcja socjalizacyjna i psychohigieniczna rodziny. W przypadku dziecka niepełnosprawnego szczególnego znaczenia nabiera to aby wyposażyć je w umiejętności potrzebne do samodzielnego funkcjonowania, a ich kształtowanie wymaga od rodziców ogromnej cierpliwości i wytrwałości. Rodzice muszą także wprowadzić dziecko w interakcje z rówieśnikami i innymi ludźmi, a często trudno jest im pokonać własne obawy i wstyd związany z niepełnosprawnością. Jeżeli chodzi o funkcję psychohigieniczną, to jej zadaniem jest umożliwienie członkom rodziny zaspokojenia potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany uczuć, uznania, szacunku, samorealizacji itp., co jest potrzebne do utrzymania zdrowia psychicznego i rozwoju osobowości. Lęk, zagrożenie, beznadziejność i rozpacz, przeżywane przez rodzinę po otrzymaniu informacji o niepełnosprawnym dziecku, zakłócają ich poczucie bezpieczeństwa. Rodzina przestaje być miejscem wypoczynku, relaksu, psychicznej regeneracji, oazą spokoju i radości, a staje się miejscem stresów, długotrwałych napięć i nasilających się konfliktów. W wyniku tego mogą pojawić się zaburzenia emocjonalne u jej członków.
Przeprowadzone rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swoje podstawowe zadania oraz zachować swoją równowagę i trwałość, musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to zadanie proste i dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz.
Pierwszym krokiem w pomocy takiej rodzinie jest jak najwcześniejsze wykrycie niepełnosprawności dziecka i podjęcie odpowiednich działań leczniczych i rehabilitacyjnych, które w przyszłości ułatwią rozwój dziecka i tym samym pozwolą uniknąć wielu wymienionych powyżej problemów w rodzinie.
Jeżeli przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne ważną rzeczą jest właściwe przekazanie tej informacji rodzicom, wraz z dostarczeniem im pełnej wiedzy dotyczącej rodzaju zaburzenia. To pozwoli poznać im z czym mają do czynienia, co z kolei może przyczynić się do zniwelowania lęku przed nieznanym. Podobnie rzetelne przedstawienie dalszych działań pozwoli uniknąć, choć w pewnym stopniu poczucia bezradności i bezsilności. Od samego początku należy dążyć do zmniejszenia negatywnych uczuć, które mogą spowodować dalsze kłopoty w rodzinie.
Myślę, że najprostszą formą pomocy rodzicom dzieci niepełnosprawnych są tzw.: rozmowy terapeutyczne. Mają one na celu poprawę stanu emocjonalnego rodziców po stwierdzeniu niepełnosprawności u dziecka. Mogą być także prowadzone w kolejnych okresach kryzysów emocjonalnych, zależnie od zgłaszanych problemów. Szczególnie cenne mogą być spotkania terapeutyczne dla całej rodziny, zorganizowane w domu. Naturalne warunki, w których członkowie rodziny czują się swobodnie i bezpiecznie, umożliwiają otwartą komunikację i ujawnienie nawzajem żywionych do siebie uczuć.
Dobrym rozwiązaniem może być skontaktowanie rodziców z innymi rodzicami mającymi podobny problem. Istnieją rozmaite grupy wsparcia, które oprócz rodziców skupiają fachowców np.: psychologów, pedagogów, lekarzy itp. Dają one możliwość kontaktowania się z ludźmi podobnie doświadczonymi przez los i wzajemne wspieranie się. Dla niektórych rodziców grupy takie mogą stanowić duże źródło informacji.
Spotkania takie mogą odbywać się w trakcie trwania turnusów rehabilitacyjnych, w świetlicach, bądź w mieszkaniach prywatnych.
Zazwyczaj rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci, czują się bardzo osamotnieni i wyizolowani ze środowiska, w którym żyją. Jeżeli dziecko nie rozwija się prawidłowo, rodzice niechętnie opowiadają o tym w rozmowach towarzyskich. Stąd też możliwość kontaktu z innymi rodzicami w podobnej sytuacji i możliwość rozmowy z nimi przełamują poczucie izolacji. Atmosfera wzajemnego zaufania, szczerości i przyjaźni towarzysząca takim spotkaniom prowadzi do spontanicznej ekspresji przeżywanych problemów. Ci rodzice, którzy zdobyli już bogate doświadczenie, służą innym radą, oparciem i przykładem w kształtowaniu aktywnej postawy wobec własnych kłopotów.
Oprócz powyższych działań może być również prowadzona psychoterapia w formie indywidualnej i grupowej. Umożliwia ona rodzicom otwarte mówienie o swoich problemach, odreagowanie napięć i przyjęcie konstruktywnych form interakcji w obrębie rodziny i poza nią. Celem psychoterapii jest przystosowanie rodziców do życia w nowej, złożonej sytuacji spowodowanej niepełnosprawnością dziecka. Ważne jest aby uczestniczyli w niej oboje rodzice, ponieważ zmiany w postawach tylko jednego z nich pogłębiają istniejące między nimi różnice.
Myślę, że podstawowym założeniem pracy z rodzicami niepełnosprawnego dziecka, mającej na celu pomoc w przezwyciężeniu kryzysów, jest to aby nie pozostawiać rodziców samych z ich problemem. Wspierani i uświadamiani o możliwościach odzyskają nadzieje i wiarę, że ich dziecko także może mieć sukcesy, a co za tym idzie unikną problemów pomiędzy sobą.

Opracowała:
Izabela Latańska

BIBLIOGRAFIA

T. Gałkowski „Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo", 1978 r.
I.Obuchowska „ Dziecko niepełnosprawne w rodzinie" Warszawa 1999 r.

Pleszewskie Stowarzyszznie Na Rzecz Osob Niepelnosprawnych Razem w Przyszlosc
- 63-300 Pleszew ul. Osiedlowa 1A -